Nauka
Sada čitate
Međunarodni dan retkih bolesti

Evropska organizacija za retke bolesti (EURORDISveć devet godina, poslednjeg dana februara, organizuje Međunarodni dan retkih bolesti. Cilj ovog događaja, koji se ove godine obeležava upravo danas, 29. februara, je podizanje svesti o retkim bolestima, koje se u Evropi definišu kao one koje pogađaju manje od jedne osobe u dve hiljade, u slučaju da su hronično otežavajuće ili opasne po život.

Od 2008. godine, kada je organizovan prvi ovakav događaj, Međunarodni dan retkih bolesti se proširio i danas se obeležava u 80 zemalja širom sveta. Za ambasadora 2016. imenovan je Šon Hepbern Ferer, sin Odri Hepbern, koja je 1993. godine umrla od posledica malignog oboljenja slepog creva.

Koliko su zapravo retke retke bolesti? Od onih koje pogađaju hiljade ljudi svake godine, do deficijencije riboza-5-fosfatne izomeraze, zvanično najređe bolesti ikad zabeležene, sa samo jednim pacijentom, dečakom kome je bolest prvo (i jedino) identifikovana i imenovana 1999. godine. Mnoge retke bolesti su genetskog porekla i pogađaju decu.

Do danas je identifikovano oko 6000 retkih bolesti širom sveta. EURORDIS tvrdi da je broj obolelih oko 60 miliona samo u Evropi i SAD. Međutim, zbog retkosti svake pojedinačne bolesti, ova organizacija navodi da često nedostaju medicinska ekspertiza i adekvatna nega, a da su istraživanja ograničena.

EURORDIS, organizator Međunarodnog dana retkih bolesti, evropska je alijansa koju čini skoro 700 organizacija pacijenata i obolelih od retkih bolesti iz 60 zemalja.

O autoru
TajmLajn